照顧經濟心理多重受壓冀政府關注
唐氏症家庭壓力大需支援
【本報消息】唐氏綜合症人士生性熱情、樂觀、單純，除其外貌有共同特徵外，一般亦有不少生理問題疾病，需要旁人照料。家長往往是唐氏症兒童的照顧者，長年承受龐大的照顧、經濟和心理壓力，隨着子女逐漸成長迎來“雙老問題”，更添憂心。澳門唐心兒協會期望，政府能多關注唐氏症患者及其家庭、制訂長遠規劃，配合民間機構為他們提供多方面支援，減輕家屬照顧壓力。
澳門唐心兒協會會長張可仁、副理事長兼秘書長蘇寶雯指出，父母自誕下唐氏症兒童的一刻，已面對沉重壓力。一方面不知如何面對家中長輩或親戚期望，亦擔憂往後的照顧問題；另一方面害怕外界目光，恐子女遭人歧視，不獲社會接納。因此收到此晴天霹靂的消息，不少家長會先責怪自己，難以打破心理高牆。
唐氏症兒童較無戒心，身體上多有呼吸道、皮膚、消化系統、低肌肉張力、視力等不同問題，需要貼身照顧，其父母一般由一方負起全天候照顧責任，無法雙職工作。醫療開支大，不少唐氏兒童家庭面對經濟困難。同時，隨着唐氏症兒童長大，思維還停留在小朋友階段，體形卻漸大，身體機能退化速度快，為年紀同樣增長的家長增添更大照顧壓力，形成“雙老問題”。
他們表示，唐氏症兒童家長面對巨大壓力，若未得適切紓緩，很容易“諗埋一邊”，繼而“爆煲”。相信社會上還有不少隱藏個案，呼籲唐氏症兒童父母藉對口團體，與同路人分享難處與經驗，共同解決問題。此外，社會支援對唐氏症兒童家庭有很大幫助，期望當局完善相關服務，透過提供津助、增加院舍宿位、開展暫托服務、推動生活工作技能訓練、加強早期療育服務，以及提高醫療人員對唐氏症的認知，減輕唐氏症兒童照顧者的壓力。