罹染頑疾漸萎縮 蒼天有靈何太狠
八歲童樂觀面對前路
八歲的建仔由蹣跚行走,至坐輪椅口齒不清、吞嚥困難,一切的經歷只有兩年多。他腦幹中的兩塊陰影揮之不去,父母為病兒四出奔波求醫,但始終藥石無靈,沒人說得清建仔所罹患的是甚麼病,身體漸漸萎縮,樂天的建仔卻仍笑得像陽光般燦爛,“媽咪,你畀啲時間我,我兩年後識行。”
腦幹陰影揮不去
“我驚我有一刻撐唔住,我曾經好頭痛,身體好唔舒服,但係我覺得佢(建仔)都撐得住,點解我撐唔住呢?我好希望有醫生幫到佢。”二○一二年一月,建仔的媽媽阿玲發覺兒子走路一拐一拐的,初時以為是跌傷,直至五月建仔開始發燒,甚至燒到有神經抽搐的感覺,立即往鏡湖醫院,住了醫院一個多月,找不出病因。轉到山頂醫院神經科,均告無功而回,“當時唔係咁差(建仔),仲識行識走”,再與丈夫帶兒子到廣州、香港,當時有醫生說是腦炎後遺症,但眼見建仔的身體狀況每下愈況,很快地明顯轉差,甚至休克。在二○一三年一月他們四處找廣州醫院,曾有醫生懷疑是腦炎,於是接受抗病毒的激素治療,但未見明顯好轉,醫生建議抽腦脊液檢查。
建仔的腦幹深層有兩塊陰影,由於抽腦脊液檢查有一定的風險,怕全身癱瘓,夫妻倆斷然拒絕並回澳,再經山頂醫院轉介至香港瑪麗醫院接受治療。此時,建仔經已無法行走,全身乏力。二○一三年四月十六日到瑪麗醫院後,醫生仍找不出病因,懷疑是生殖細胞瘤,亦無法做抽腦脊液,“因為(陰影)位置太深層,全部喺神經位”。無奈之下,建仔唯有接受一次又一次的化療、電療。難以想像小小的身軀如何承受化療的煎熬,但阿玲說,建仔自患病以來,從未試過在別人面前流過一滴眼淚,即使次次搭車搭船都嘔,亦未曾埋怨;即使抽血時醫生哥哥用個幾鐘頭拮他,建仔只是叫“哥哥細力啲”。這樣的畫面令阿玲不忍,但她知道建仔好堅強,不會扭計發脾氣。
患童慰母假裝睡
建仔自患病後睡眠質量很差,阿玲憶起一次在醫院時,建仔通宵不睡,坐在床邊;當阿玲扎醒時,建仔立即裝睡,待她睡後又坐起,隔籬床的爸爸看見這樣的情景,對阿玲說“佢好懂事,知你辛苦,唔嘈你”。
經歷化療一役,建仔的身體更虛弱,極度貧血,當時醫生說半年後行得返,但現時建仔仍無法自立行走,阿玲認為“化療後好啲,但不是病情有改善,只是化療死晒細胞,有康復期”,兩塊陰影依舊在,慶幸沒惡化。
阿玲半年多前已辭退賭場工作,全力照顧建仔起居。丈夫為方便照顧兒子,只能打散工。以前建仔在內地讀書,由嫲嫲照顧,聚少離多。建仔來澳讀完幼高,轉新校不久便得知患上惡疾,現已停學多時。但阿玲暫時不想讓建仔讀書,因為他連執筆都有困難,完全無力寫字,精神亦不夠,她要等建仔醫好個病,才再上學。
冀長大後懂感恩
醫生暫時只叫建仔做物理治療及開藥改善貧血,不過,今年六月山頂醫院已暫停其物理治療,阿玲說是醫生稱進度不明顯,八月底再約診。但認為就算約診都要等幾個月,建仔說話不清,等了一年多的言語治療仍杳無音訊。
即使康復之路充滿荊棘,建仔、阿玲始終帶着堅強的信念,“我好堅信佢(建仔)會好返,因為佢畀信心我,佢等緊一個機會有人幫到佢,我哋做父母嘅幫佢搵囉”。阿玲不時教導建仔長大後要幫助別人,建仔會懂得感恩,說“我知道啦,媽咪!”
本報記者 蔡小姍